A serviceable Research Biobank model: Charter of Principles and Biobank Ethics Consultation Service (BECS) as a formal toolkit to promote an expert ethical guidance to biobank research
Articolo
Data di Pubblicazione:
2021
Abstract:
La crescente complessità delle biobanche di ricerca ha recentemente generato la necessità di affrontare le nuove
implicazioni etiche e sociali sottese. Negli ultimi anni l’Università degli Studi dell’Insubria si è vista impegnata nella
erogazione di programmi di formazione nell’ambito della Bioetica, Etica applicata ed Etica Clinica al fine di affrontare argomenti critici nell’ambito della medicina, della ricerca e delle biobanche. Attualmente si vuole istituire
una biobanca di ricerca come una infrastruttura caratterizzata da una appropriata cornice etica e quindi responsabile
della custodia dei campioni biologici e dei dati correlati in accordo con un modello di fiducia caritatevole. Quindi
diventa cruciale rispondere ad alcune inevitabili domande: come la biobanca può rispettare la fiducia in essa riposta?
Quali risorse possono promuovere questa finalità? I professionisti che lavorano nell’ambito delle biobanche di ricerca necessitano di una formazione specifica?
Questo credito di fiducia deve essere alimentato e confermato dalle scelte etiche della biobanca, assicurando la massima trasparenza e tracciabilità delle decisioni. Lo scopo della biobanca è divenire un soggetto etico che assicuri
la fiducia pubblica e che definisca i criteri etici a cui si ispira rendendoli pubblici. Nel nostro modello proponiamo
le potenziali parti coinvolte che siano in grado di garantire il raggiungimernto di questo scopo: il consenso informato,
un codice etico della biobanca e un servizio di consulenza etica specifico per le biobanche di ricerca (BECS). Il
nostro scopo è quindi offrire una Carta dei Principi e un servizio BECS per aiutare scienziati, ricercatori, operatori
sanitari, pazienti, donatori, politici, comitati etici a riconoscere e gestire le implicazioni etiche delle biobanche di
ricerca. Un questionario di esplorazione finalizzato ad identificare la propensione ad utilizzare un servizio BECS
rappresenta una nostra futura e successiva ricerca.
implicazioni etiche e sociali sottese. Negli ultimi anni l’Università degli Studi dell’Insubria si è vista impegnata nella
erogazione di programmi di formazione nell’ambito della Bioetica, Etica applicata ed Etica Clinica al fine di affrontare argomenti critici nell’ambito della medicina, della ricerca e delle biobanche. Attualmente si vuole istituire
una biobanca di ricerca come una infrastruttura caratterizzata da una appropriata cornice etica e quindi responsabile
della custodia dei campioni biologici e dei dati correlati in accordo con un modello di fiducia caritatevole. Quindi
diventa cruciale rispondere ad alcune inevitabili domande: come la biobanca può rispettare la fiducia in essa riposta?
Quali risorse possono promuovere questa finalità? I professionisti che lavorano nell’ambito delle biobanche di ricerca necessitano di una formazione specifica?
Questo credito di fiducia deve essere alimentato e confermato dalle scelte etiche della biobanca, assicurando la massima trasparenza e tracciabilità delle decisioni. Lo scopo della biobanca è divenire un soggetto etico che assicuri
la fiducia pubblica e che definisca i criteri etici a cui si ispira rendendoli pubblici. Nel nostro modello proponiamo
le potenziali parti coinvolte che siano in grado di garantire il raggiungimernto di questo scopo: il consenso informato,
un codice etico della biobanca e un servizio di consulenza etica specifico per le biobanche di ricerca (BECS). Il
nostro scopo è quindi offrire una Carta dei Principi e un servizio BECS per aiutare scienziati, ricercatori, operatori
sanitari, pazienti, donatori, politici, comitati etici a riconoscere e gestire le implicazioni etiche delle biobanche di
ricerca. Un questionario di esplorazione finalizzato ad identificare la propensione ad utilizzare un servizio BECS
rappresenta una nostra futura e successiva ricerca.
Tipologia CRIS:
Articolo su Rivista
Keywords:
Biobank, trust, Charter of principles, ethics consultation
Biobanca, fiducia, Carta dei principi, consulenza etica
Elenco autori:
Ferioli, Elena
Link alla scheda completa:
Pubblicato in: